Tourette sendromunu engellilik olarak tanımak için bir imza kampanyası başlatıldı.

Emily Bolton var diyor Tourette sendromu Bazen komik olabilir – ama aynı zamanda stresli, acı verici, zorlayıcı ve moral bozucu da olabilir.

19 yaşındaki Dunedin öğrencisinin her yürümeye çalıştığında bayıldığı ve derslere katılmasına, sosyalleşmesine ve alışveriş yapmasına engel olduğu bazı günler vardır. Bolton ayrıca araba kullanamaz, bisiklete binemez ve hızlı gidemez.

Ayrıca yemek pişirmek de söz konusu değil. Bolton, “Bu çok tehlikeli. Şu anda bıçaklara dokunmuyorum. Korkarım tikler yüzünden kendime zarar vereceğim ya da korkunç bir şey yapacağım” dedi.

Tourette sendromu Tik adı verilen, tekrarlayan, kontrol edilemeyen hareketlere ve seslere neden olan bir rahatsızlıktır. Herkese göster Çeşitli tikler değişen frekans ve yoğunluktadır. Ancak potansiyel olarak zayıflatıcı etkisine rağmen, Tourette sendromu bir sakatlık olarak kabul edilmez ve bu sendromdan mustarip hastaları çok ihtiyaç duyulan destek ve finansmandan mahrum bırakır.

Devamını oku:
* KEA Kids haberleri: Covid-19 kaygısının kaos yaratmasının ardından Turrett’li çocuklar kamptan uzak duruyor
* Bir Canterbury genci için Dr. Ashley Bloomfield’ın görünüşünü içeren ilk müzik videosu
* Tex Amca: Tourette sendromlu Hamilton adamı tesadüfen bir yıldız oldu
* Grup, Holly Smith, Tiki Taney ile birlikte sahne almak için Tourette Sendromunu es geçti

Tourette sendromlu kişilerin ve ailelerinin finanse edilen destek hizmetlerine erişmelerine yardımcı olmak için Yeni Zelanda Tourette Derneği, Sağlık Bakanlığı sendromun bir engellilik olduğunun farkına varacak.

Kampanyaya şu ana kadar 3 binden fazla kişi imza attı.

Taranaki’den Dunedin’e taşınan Bolton, Tourette sendromunun tanınmasına çok sevineceğini söyledi. “Hayatımı ve hayatımdaki insanların hayatlarını çok daha kolay hale getirecek – omzumda bir yük olacak.”

Destek hizmetlerine hak kazanamadığı için hüsrana uğradı ve geleceği hakkında endişeliydi, tam zamanlı bir iş bulup bulamayacağından emin değildi.

“Bu yüzden destek hizmetleri ve hareketlilik yardımları istiyorum. Hayatıma çok faydası olacak.”

Derneğin yönetici direktörü Robin Twimlow, genç bir adam tik geliştirdiğinde, fizik tedavi ve tedaviler için finansman sağlamayan akıl sağlığı servislerine yönlendirildiklerini söyledi.

“Hareketlilik yardımı veya bakıcılar için destek gibi fonlar, engellilik kriterlerine giriyor ve Tourette sendromu bu şekilde kabul edilmiyor.”

Engelli hizmetlerine ve bireysel finansmana erişimin “karmaşık fiziksel tiklerle yaşayan bireyler için yaşamı değiştireceğini” söyledi.

Sağlık Bakanlığı Engelli İşleri Genel Müdür Yardımcısı Adri Eisbester, TS’nin nörogelişimsel koşullar için şemsiye terimi altına giren nörolojik bir bozukluk olarak tanımlandığını söyledi.

Eisbester, “Bakanlığın Engelli Destek Hizmetleri, duyusal, fiziksel ve/veya zihinsel engelli kişilere destek sağlıyor” dedi. “Tourette sendromlu kişiler, aynı anda bir engellilik durumu varsa, engelli destek hizmetlerinden yararlanmaya hak kazanabilirler.”

Engelliler Derneği CEO’su Prudence Walker, Tourette sendromlu kişilerin engelli olabileceğine dair hiçbir şüphe olmadığını söyledi.

Walker, “Sosyal model bağlamında engelli olan ve desteğe ihtiyacı olan herkesin bunu alabilmesini tamamen destekliyorum.” Dedi.

Engelli Hakları Komiseri Paula Tesoriero, sağlık ve engellilik sisteminin kabul edilemez düzeyde karşılanmamış ihtiyaçları olduğunu söyledi.

Tesoriero, “Normalde çok zorunlu olan ve bazen de finansman ve hizmetlere erişim için yanlış kriterler olan dışarıda oturan insanlara karşı bazen istemeden ayrımcılık yapıyor” dedi.

“Engelli destek hizmetlerine erişimi olmayan belirli engelli insanlar olduğunu biliyoruz ve Tourette sendromlu kişilerin neden uygun desteği almanın önünde engellerle karşılaştıklarını anlamak istiyorum.”

Tesoriero, “Finansmana kimin erişip erişemeyeceğine ilişkin bu kararlardan en çok etkilenen kişiler, genellikle finansman için adil ve ayrımcı olmayan karar verme çerçevesini öncelikle zenginleştirme fırsatına sahip değil” dedi.

“Engelli destek hizmetlerine kimlerin erişebileceğine ilişkin kriterlerin, farklı koşullara ilişkin anlayışımız geliştikçe değişebilecek kadar esnek olması gerçekten önemlidir.”