Kanser hastalarının yaşamlarını iyileştirmeye yönelik uzun savunuculuk yayını

1995 yılında Matthew Zachary 21 yaşındayken, o zamanlar hastalığın adının bu olduğunu bilmemesine rağmen el nöropatisi olduğu için kampüs doktoruna gitti. Doktor Robitussin’i reçete etti ve onu yoluna gönderdi.

İlkbaharda, bulanık görme, geveleyerek konuşma ve baş ağrıları gibi daha fazla semptom ortaya çıktı ve kampüs doktorları, belki de gerçekten bir şeylerin ters gittiğini ve her şeyin onun kafasında olmadığını fark etmeye başladılar.

Ancak kafasındaydı ve Zachary’ye miyelom teşhisi konuldu.

Açılış konuşması sırasında başının arkası boyunca uzanan bir yara izinin fotoğrafını göstererek, “O zamanlar Sovyet çalışma kamplarında yapılan kafatası ameliyatlarıydı” dedi. Amerikan Yönetilen Bakım Dergisi^®Yıllık hasta merkezli onkoloji bakımı^® konferans.

Stupid Cancer’ın kurucusu Zachary, açılış konuşmasında savunuculuğun gerçekte ne anlama geldiğini ve önemini, yaklaşık 29 yıldır (Aralık 2024’e kadar) kanserden kurtulan biri olarak kişisel öyküsünü ve yolculuğunu mizah, keskin zeka ve tutkuyla anlatarak anlattı.

Zachary’ye miyelom teşhisi konduğunda, 11 yaşından beri piyano çalma tutkusu olan bir film bestecisi olmak için yüksek lisans okuyordu. Ameliyat ve radyasyondan sonra herkes onun zaten öleceğini düşünüyordu. Ayrıca sol elini iyileştiremediği için okula dönemedi.

“Bu elden tüm eğitim, öğrenim, öğretim ve öğretim kaybolmuştur; [from] Zachary, “6 ay boyunca kullanmadım ve UCSF film okuluna yaptığımız başvuruyu geri çekmek zorunda kaldığımız o dönemde hayatımın en kötü günüydü” dedi.

Hala hayatta kalma beklentilerini aştı, ancak radyasyondan sonra “bir insanın kabuğuna dönüştü. Hayatımı kaybettim ama ölmedim.” Doktorları ona vinkristin ve sisplatin kombinasyonundan oluşan kemoterapi vermek istedi. 22 yaşındaki Zachary’ye gururla, bu kombinasyonun ona 5 yıl hayatta kalma şansının %55 olacağını söylediler, bu da onun 27 yaşında öleceği anlamına geliyordu.

Neyse ki babasının en iyi arkadaşı, Zachary’nin vaftiz babası, “bilinmeyen genom bilimcilerin en önde geleni” olan Pharm.D., Ph.D. Jay Tishfield’dı. Jay Amcası önerilen tedaviye, yani bu iki tedaviden mümkün olan en yüksek dozuna baktı ve Zachary’ye kemoterapi istemediğini söyledi.

“Kim kemoterapiyi reddediyor?” Zachary soruyor. Jay Amca, vincristine’in ellerini piyano çalmaya uygun hale getiremeyeceğini ve sisplatinin de onu sağır yapacağını biliyordu. Bunlar bir piyanist ve müzisyen için önemli şeyler ama bir doktor için değil.”

O gitti ve bu onun kanser tedavisinin son günüydü.

Tedavinin korkunç yan etkilerini yaşıyor olmasına ve yaşam kalitesi perişan olmasına rağmen bir şeyler yapması gerekiyordu. Sol elini iyileştirdi, kayıt yapmaya başladı ve “Krallığın Anahtarları” niteliğinde iki albüm çıkardı ve bu da onu savunuculuk alanında çalışmaya yöneltti. İçlerinden biri, tedavinin yan etkilerini yönetmek ve yaşam kalitesini artırmak için aldığı ilaçlardan birinin granisetron (Kytril) olduğunu keşfetti ve bu da onunla bir anlaşmaya varılmasına yol açtı. 2000 yılında Washington Mall’da 30.000 kişinin önünde bir konser verdi ve aniden “kanser hastası” olarak anılmaya başlandı ve bu da “gerçekten harika bir şeye yol açtı.”

Kanser hastası tanıdığı tek çocuk olduktan yedi yıl sonra, şu anda Georgetown Lombardi Kapsamlı Kanser Merkezi’nin Ruesch Gastrointestinal Kanser Merkezi’nde direktör yardımcısı olan ilk “kanser arkadaşı” Craig Lustig ile tanıştı. O zamanlar akran destek grupları yoktu, sadece “yürüme terapisi” vardı. Ancak Lustig o dönemde yeni ortaya çıkan gruplarda yer alıyordu ve Zachary, LIVESTRONG Gençlik İttifakına katıldı ve savunuculuk hakkında bilgi aldı. Lustig’in çağrıyı açıklaması, bir sonraki kişinin beyin kanseri nedeniyle Robitussin’e yakalanmamasını garantilemekti.

“O zamanki savunuculuğun X Kuşağı üyelerinin hastalıklara karşı daha az duyarlı olması yönünde olduğunu öğrendim” dedi. “Ben de ‘Hey, bu benim. Ne yapabilirim? Beni de aranızda sayın.”

2007 yılında, X Kuşağı için özel olarak tasarlanmış, oldukça hicivli bir kanser karşıtı marka olan Stupid Cancer’ı yarattı. Fikir “kanserden kurtulmak” ve “büyük bir şey yapmak”tı.

Zachary, Aptal Kanser’den çıkan somut bir şeyin ebeveynlik hakkı olduğunu söyledi. Gençlik kanseri başka herhangi bir yaştaki kanserden daha iyi ya da daha kötü olmasa da, benzersiz bir yönü de hastaların doğurganlıklarını ve gelecekte çocuk sahibi olma yeteneklerini kaybedebilmeleridir.

Üreme hakları savunucuları kılavuzlar, standartlar ve en iyi uygulamaları oluşturmak için 12 yıldır mücadele ediyor ve bugün yalnızca 18 eyalet doğurganlığın korunması masraflarını karşılıyor, ancak Zachary bunun hala 18 eyalet olduğunu söyledi. Savunuculuğun uzun bir oyun olduğunu ekledi.

Sonuçta bu davet onu çok etkiledi. Radyasyon tedavisi gördükten sonra doğurganlığını kaybeden iki kadınla tanıştı ve tüp bebek, koruma veya başka herhangi bir seçeneğe gücü yetmeyen genç yetişkinlere para sağlayan kar amacı gütmeyen bir kuruluş kurdu. Zachary evlendiğinde, kendisi ve eşi çocuk sahibi olmaya karar verdiler ancak tedavi sonrasında kısır kaldı. Protokol gereği spermlerini sakladı ve onu yardım edebilecek biriyle temasa geçirdiler. Şans zayıftı, ancak iki canlı fetüs elde ettiler ve karısı başarıyla ikiz doğurdu.

Eğer bu kadınlar “silahlara sarılmasaydı ve sıkı çalışmaları nedeniyle zulüm görmeseydi” Zachary bunun bir seçenek olduğunu bilemeyecekti, ona yardım eden doktorla tanışamayacaktı ve bugün lisedeyken ikiz doğuramayacaktı. .

“Benim dünyamda gençlik kanserinde mesele tedavi değil” dedi. “Erişim onur demektir. Erişim eşitlik demektir. Erişim, hayatınızı elinizden gelen en iyi şekilde yaşama yeteneği anlamına gelir.”