Görünmez bir hastalığa sahip olmak hakkında kimsenin size söylemediği şey budur.

Kocam ve ben ilk kez üç oğlumuzu uçağa bindirdik. Her şey yolunda gitti ve inişten sonra uçaktan inme beklentisini hissettik. Ancak inmek için garaj yoluna girdiğimde yürüyemeyeceğimi fark ettim.

Gerçek şu ki, vücudumun ne zaman işbirliği yapmamaya karar vereceğini asla bilmiyorum. Bazen gayet iyi veya hafif bir sertlikle yürüyebiliyorum. Diğer zamanlarda, tüm vücudumun bir teneke adam gibi kilitlendiğini hissediyorum. Beynim “devam et” diye bağırıyor ama vücudum buna ayak uyduramıyor.

Kronik bir hastalıktan muzdarip milyonlarca insandan biriyim. Benim durumumda romatoid artrit. Romatoid artrit, vücudun eklemlerini etkileyen ve ağrı, sertlik, şişme ve şekil bozukluğuna neden olan otoimmün ve inflamatuar bir hastalıktır. Ayrıca gözleri, kalbi ve/veya akciğerleri de etkileyebilir. Romatoid artriti tedavi etmek için kullanılan ilaçlar, uzun, korkutucu uyarı listeleri ve olası yan etkilerle birlikte gelen bağışıklık bastırıcılardır.

Görünmez hastalıkları ve/veya engelleri olan bizler, genellikle yanlış anlaşılma ve hatta yargılanma ile uğraşırız. İnsanların bana artrit için “çok genç” olduğumu kaç kez söylediğini sayamam. Birçoğu, daha yaygın olan ve zamanla kemiklerin uçlarını aşındıran kıkırdağın aşınması ve yırtılmasının neden olduğu osteoartritim olduğunu varsayıyor. Romatoid artritin neden olduğu sakatlıkların başkaları tarafından her zaman dışarıdan görülememesi yardımcı olmuyor. Katıldığım destek gruplarında romatoid artrit hastalarının engelliler için park yerine park ettiklerinde veya motorlu bir alışveriş arabası kullandıklarında sorguya çekildiklerini duymak çok yaygın.

Teşhis konmadan önce yürüyüş en sevdiğim hobilerimden biriydi. Çok yoğun olmadığı ve bastonumu getirdiğim sürece yürüyüşe çıkabildiğim zamanlar oluyor. Benim için yürüyüş yapmanın imkansız olduğu günler de var. Genellikle o gün gelene kadar nasıl bir gün olacağını bilmem.

Ailemle yaptığım son yürüyüşte, geçmişte benim için hiç de zor olmayan bu yürüyüşün artık gücümü aştığını fark ettiğim için duygulandım. Zihnimin ve ruhumun hâlâ arzuladığı deneyimleri bedenimin yapamadığı şeyleri uzlaştırmak zor olabilir.

Kronik hastalığı olan kişiler son dakikada planlarını iptal edebilir veya planlarına katılmak isteyebilir. Bu, güvenilmez veya kırılgan görünmemize neden olabilir. Ama iyi bir gün mü, zor bir gün mü yoksa yataktan zar zor kalkabildiğimiz bir gün mü olacağını asla bilemeyiz. Kronik hastalıklar camiasında bu noktayı mükemmel bir şekilde ifade eden popüler bir alıntı vardır: “Dün gidebiliyor olmam, bugün gidebileceğim anlamına gelmez. Ama bugün gidememem, gidemeyeceğim anlamına gelmez. Yarın.”

Bu belirsizlikle yaşamak, kronik hastalığı olan kişilerin endişeli ve/veya depresif olmasına neden olabilir. Aslında yayılma yaşam depresyonu Romatoid artrit ile genel popülasyondan iki ila üç kat daha yüksektir.. Rakamlar diğer kronik hastalıklar için benzerdir. Cleveland Clinic’e göreCiddi, yaşamı değiştiren kronik bir hastalık veya hastalık teşhisi konan kişilerin tahminen üçte biri, depresyon belirtileri yaşayacaktır.

Size kronik bir hastalık teşhisi konduğunda, bir zamanlar sahip olduğunuz bedeni kaybetmenin yasını tutmanız gerekir. İnkar, öfke, pazarlık, depresyon ve nihayet kabullenme gibi keder aşamalarından geçebilirsiniz. Güvenilir bir vücudun yasını tuttum. Bir cismin enerjisi vardır. Hasta olmaktansa iyi hissedeceğine güvenebileceğim bir vücut.

Teşhis konulduğunda kronik eklem ağrılarım olacağını biliyordum ama romatoid artrit sistemik bir hastalık ve hayal edebileceğimden çok daha fazla soruna yol açtı. Zona, saç dökülmesi, kostokondrit nöbetleri (göğüs kafemi göğüs kemiğime bağlayan kıkırdağın iltihabı), kafatasımın tabanındaki iltihaplanmadan kaynaklanan baş ağrıları, kronik enfeksiyonlar ve son zamanlarda bir astım krizi geçirdim. Bu sorunlar, bazılarının romatoid artrit ile yaşadığı komplikasyonlara kıyasla hafiftir. Romatoid artrit ile yaşayanlar yaklaşık Kalp hastalığı riskini ikiye katlayınVe ve akciğer hastalığı riski Romatoid artritli kişilerde sekiz kat daha yüksek genel nüfustan.

Bu “sağlık” zamanında yaşamak, kronik hastalıklarla mücadele eden bizler için de zor olabilir. Bu kültür, birisini kronik hastalığı nedeniyle utandırmak veya suçlamak için kullanıldığında zehirli hissedilebilecek kişisel sorumluluğa yoğun bir vurgu yapar. Ne kadar geliştirmek istiyorsun? Diyetler, besin takviyeleri, eğitim vb. satmak için yaygın olarak kullanılan mesajdır. Bütüncül terapiler de dahil olmak üzere romatoid artrit tedavisinin tüm yöntemlerini benimsiyorum, ancak kabullenme aşamasını ararken kendimi en çok huzur içinde hissettiğimi buldum. Kronik bir hastalıkla yaşadığımı kabul ettiğimde ve ölümcül hastalığımı “iyileştirmenin” veya “iyileştirmenin” yollarını aramak yerine durumu en iyi şekilde değerlendirmeye çalıştığımda.

Diyalektik davranış terapisi adı verilen popüler bir psikoterapi biçiminde, radikal kabul adı verilen sıkıntıya katlanma becerisi vardır. Bilgiyi zihinsel ve duygusal olarak yargılamadan kabul etme eylemidir. Acının acıya dönüşmesini önlemeye yardımcı olmak için tasarlanmıştır. Akut fiziksel acı çektiğimde bu beceriyi uygulamak çok zor olabilir. Alevler içindeyken ve tüm vücudum ıstırap içindeyken, radikal bir kabullenme alanından çok uzağım. Sadece an be an hayatta kalmaya çalışıyorum.

Bununla birlikte, vücudumun herhangi bir gün nasıl olacağını bilmeyeceğimi kökten kabul etmeyi öğreniyorum. Benim için bu aynı zamanda geleceğe çok fazla bakmamak ve olabildiğince şimdiki anı yaşamak anlamına da geliyor. Çoğu zaman kendinizi iyi hissetmemek, hayatın kırılganlığını anında fark etmenize neden olur. Aynı zamanda, o eski güzel günleri, diğer insanların hafife alabileceği bir şekilde takdir etmenizi sağlar.

Hayatta hiçbir şey garanti değil. Asıl önemli olan birbirimize nasıl davrandığımızdır. O gün uçakta, nihayet koridorda yürüyebildiğimde, piste ulaştım ve insanların geçmesine izin vermek için yan tarafa geçtim. Sonra omzumda bir el hissettim ve nazik bir sesle bir kadının bana iyi olup olmadığımı sorduğunu duydum. Sabırsızlık yerine endişe gösterdi.

Bu basit, günlük etkileşim bana bazen insanların, hatta yabancıların bile “görünmez” engellerimi anlamalarına güvenebileceğimi hatırlattı.

Sadece kronik hastalıkları olanlar değil, tüm insanlar her zaman yüzeye çıkmayan deneyimler, acılar ve mücadelelerle karşı karşıyadır. asla yapamayız Sadece birine bakarak neyle uğraştığını bilirsiniz. TKronik bir hastalıkla yaşamanın getirdiği belirsizliği kabullenmek benim için çok zor oldu ama bununla yaşamayı öğrenmek bana kendime karşı daha fazla sabrın yanı sıra başkalarına karşı daha fazla şefkat verdi.

HuffPost’ta yayınlanmasını istediğiniz ilgi çekici bir kişisel hikayeniz var mı? Burada ne aradığımızı öğrenin ve bize bir sunum gönderin.