Bilinmeyen ancak yaygın bir rahatsızlığı olan bir kızı olan Avustralyalı bir aile, yardım bulmak için mücadele ediyor

Tıp uzmanları bunu şimdiye kadar hiç duymadığınız en yaygın hastalık olarak adlandırdılar.

11 yaşındaki Mahalia Zamit’in Avustralyalı ailesi, geçtiğimiz Kasım ayında aniden garip ve yıkıcı semptomlar geliştirdiğinde, Fonksiyonel Nörolojik Bozukluk (FND) hakkında kesinlikle hiçbir şey bilmiyordu.

Annesi Brooke Zammit, 9news.com.au’ya verdiği demeçte, Mahalia’nın hastalandığı günün bir okul futbol partisine katılması dışında herhangi bir gün olmadığını söyledi.

Zammit, “Her zaman çok atletik olmuştur ve tüm sporları sever, bu yüzden o gün gerçekten en güzel günü geçirdim,” dedi.

Devamını oku:
* ‘Biz Olmadan Bizden Hiçbir Şey Yok’: Engelli kadın 18 yıl bakımda kaldıktan sonra artık özgür
* Küme baş ağrılarının “devam eden”, “kaçınılmaz” acısı
* Abe Waikato, neyin yanlış gittiğini bulmak için yapılan ameliyatlar nedeniyle “kalıcı olarak engelli”

Mahlia okuldan eve geldiğinde annesine başının ağrıdığını söyledi.

Zammit, “İyi görünmüyordu ve yüzü kırmızıydı. Belki de sıcak çarpması geçirdiğini düşündüm,” dedi.

“Ertesi gün hala başı ağrıyordu ve işte böyle başladı.”

Önümüzdeki birkaç hafta içinde Mahlia yavaş yavaş bacaklarını kullanamaz hale geldi.

Noel’de artık yürüyemez veya dik oturamaz.

Ocak ayında, Mahalia kendi başına yemek yeme yeteneğini kaybettikten sonra nazogastrik tüp takılması gerekti.

Son bir ayda yutkunma yeteneği elinden alındı.

Fonksiyonel nörolojik bozukluk nedir?

FND, beynin bilgi alması ve onu vücudun geri kalanına göndermesi arasında bir kopukluk olduğunda ortaya çıkan nörolojik bir durumdur.

Resmi olarak, Avustralya’da 100.000 kişide yaklaşık dört ila 12 kişiyi etkiliyor – ancak, FND’li Avustralyalıların gerçek sayısının çok daha yüksek olduğu düşünülüyor çünkü bozukluk iyi bilinmiyor.

Brisbane nöroloğu Dr Alexander Lane, “Dünyadaki nöroloji yatarak tedavi gören hastaların sayısına bakarsanız, herhangi bir zamanda hastaların yüzde 10-15’i FND’dir,” dedi.

Princess Alexandra Hastanesi ve Mater Hastanesi’nde nörolojik hareket bozukluklarında uzmanlaşmış Lin, FND’li birçok hastaya teşhis konulmadığını veya epilepsi gibi durumlarla yanlış teşhis edildiğini söyledi.

“Bir kez aramaya başladığınızda, aman Tanrım, bu FND ve bu da FND ve bu da FND” diye anlıyorsunuz.

Genetik, psikolojik ve sosyal faktörlerin FND geliştiren kişilerde rol oynamak için genellikle bir araya geldiğine inanılmaktadır.

Bununla birlikte, genellikle bozukluğu tetikleyen bir neden vardır ve bu oldukça zararsız olabilir, dedi Lin.

“Bir geri çekilme veya küçük bir yaralanma olabilir. Soğuk algınlığı veya grip gibi bir hastalık olabilir” dedi.

Zammit, doktorların kızının kaka yapmasına neyin sebep olduğundan emin olmadıklarını, ancak güneşte uzun bir egzersiz gününden sonra su kaybı olabileceğini söyledi.

Zammit, Local’in otizm, anksiyete veya önceki travma gibi FND için yaygın olarak belirtilen risk faktörlerinin hiçbir belirtisini göstermediğini söyledi.

“Kırmızı bayraklar yoktu” dedi.

“Psikologlarla ve okulla konuşana kadar hiçbir şey yoktu.”

Bu ayın başlarında, 9news.com.au Sidneyli bir genç olan Chelsea Spears davası hakkında raporGeçen yıl bir mide rahatsızlığı geliştirdikten sonra FND geliştiren.

Daha önce sağlıklı olmasına rağmen, Chelsea artık konuşamıyor ve yürüyemiyor ya da kollarını ve bacaklarını kullanamıyor – yine de uykusunda özgürce hareket ediyor.

Mahalia ve Chelsea, FND’lerini geliştirdiklerinden beri hastanede birkaç ay geçirdiler, psikolog ve fizyoterapistlerden oluşan ekiplerden tedavi gördüler, ancak ikisi de herhangi bir iyileşme belirtisi göstermedi.

Hastanede kaldıkları süre arasında aileleri onlara evde bakmaya çalışır.

Bu çok zor bir durum çünkü – Avustralya’da FND’si olan insanların çoğu gibi – ihtiyaç duydukları destek için Ulusal Engellilik Sigortası Programı (NDIS) aracılığıyla herhangi bir fon alamadılar.

NDIS savaşında hastalar intihara meyilli kaldı

A rapor 2019’da Ulusal Akıl Sağlığı Komisyonu tarafından görevlendirilen araştırma, FND’li kişilerden gelen NDIS başvurularının yalnızca yüzde 10’unun başarılı olduğunu ve yanıt verenlerin yüzde 20’sinin reddedildiğini söylediğini tespit etti.

İnsanların düşmesinin ana nedeni, FND’nin kalıcı bir durum olup olmadığını belirlemenin zor olmasıydı.

Zammit, kızının yerel bir okul ve uzmandan gelen destek mektuplarını içeren NDIS fonu başvurusunun, “işlevsel yeteneğini önemli ölçüde azalttığını” göstermediği için reddedildiğini söyledi.

Zammit, “Mahalia tekerlekli sandalyede. Kendi başına yürüyemiyor veya oturamıyor ve bana bunun yeterince önemli olmadığını söylüyorlar,” dedi.

“Bu kadar yürek burkan olmasaydı, bunu gerçekten yazmış olmaları komik olurdu.”

Şu anda kızı için tekerlekli sandalye kiralayan Zammit, NDIS’den çaresizce yardıma ihtiyacı olduğunu söyledi.

“Benim evimde tekerlekli sandalyesi banyoma hiç sığmıyor. Onun için donanımlı değil ve onu taşımak zorundayım” dedi.

“Aslında duş alırken iki kez düştüm.

“Arabada oturamıyor, korkarım ki burası güvenli değil.

“Arka koltukta dik duramadığı için şimdi düşüyor.

“Ama NDIS fonunuz yoksa, bu konuda yardım için kime gidersiniz?

NDIS’yi uygulayan Ulusal Engellilik Sigorta Kurumu’nun (NDIA) bir sözcüsü, kurumun önceliğinin katılımcıların ve ailelerinin engellilikle ilgili ihtiyaç duydukları desteği almalarını sağlamak olduğunu söyledi.

Sözcü, “NDIS’e erişim, bir kişinin durumuna veya prognozuna değil, işlevsel bozukluğuna bağlıdır. Bu, FND dahil hiçbir vakanın NDIS’den otomatik olarak çıkarılmayacağı veya çıkarılmayacağı anlamına gelir.”

“NDIS, sağlık sistemi gibi eyaletler ve bölgeler tarafından sağlanan temel hizmetlerin yerini almak için değil, bunları tamamlamak için tasarlanmıştır ve genellikle tedavi ve rehabilitasyon gibi hizmetlerden sorumludur.”

Lane, birçok FND hastasının ya durumlarının kalıcı olduğuna karar verilmediği için ya da olası tüm tedavi seçeneklerini tüketmedikleri algısı nedeniyle NDIS fonu için geri çevrildiğini gördüğünü söyledi.

Lynn, “NDIS’den geçmeyi başaran hastalarım oldu – ve bazıları için – bu bir nimettir,” dedi.

“Ancak çoğunluk buna ulaşmanın neredeyse imkansız olduğunu düşünüyor ve bu aslında hastalar için gerçekten yıkıcı ve travmatik bir deneyim çünkü onlar tüm bu savaşları veriyorlar, tüm bu enerjilerini ve genellikle sahip olmadıkları tüm paralarını harcıyorlar.” , gerçekten oraya gitmeye çalışıyorum – genellikle boşuna.”

“Bence bu ülkede FND hastalarını yönetme ve tedavi etme şeklimiz utanç verici.”

Lin, iyi bir tedaviyle, FND’li hastaların yaklaşık üçte birinin genellikle hastalıktan tam bir iyileşme gördüğünü söyledi.

Hastaların geri kalanında kalıcı ve genellikle derin sakatlıklar gelişirken, diğer üçte birinin bir miktar iyileşme fark ettiğine dikkat çekti.

Tıp araştırmacısı Kate Gill, hasta destek grubu FND Australia Support Services’in kurucusudur.

FND’nin sahibi olan Jill, rolünün büyük bir kısmının FND’li kişilerin NDIS finansmanı için başvurmalarına yardımcı olmak için harcandığını ve geçiştirildiğini söyledi.

“Destek grubumuzda yalnızca 3.500 kişi var ve gruba yapılan yönlendirmeler katlanarak artıyor” dedi.

“FND’li birçok kişi, uygunluk kriterlerini zaten karşıladıklarında NDIS’ye erişmekte zorlanıyor.

Gill, “Bunun neden olduğu stres inanılmaz … NDIS yüzünden insanların tam anlamıyla intihar etmesine neden oldum,” dedi.

Zammit şu anda NDIA’nın yerel bir davayla ilgili kararına İdari Temyiz Mahkemesinde itiraz ediyor.

Bu hikaye orijinal olarak yayınlandı Nine.com.au İzin alınarak yeniden yayınlanmıştır.